10 jun Familjen Dahlbäck – Bengtsson
Familjen Dahlbäck
”Ni måste komma NU.” Samtalet till pappa Andreas kommer från Sunderby sjukhus, bara två dagar efter undersökningen. Provsvaren indikerar att något är fel i åttaåriga Hugos kropp. Riktigt fel. Med packning för en övernattning åker mamma Susanne, pappa Andreas, syskonen Tyra och Milo tillsammans med Hugo de 17 milen, hals över huvud. Hunden lämnas hos hundvakten, de ordnar skiftavlösning på jobbet och får tacksamt nog låna dagisfrökens bil eftersom den egna är på service. ”Ni behöver inte komma med ambulans. Men ni måste komma NU.”
Det har snart gått ett år sedan Hugo blev sjuk i aplastisk anemi och har kommit för ett återbesök till Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge utanför Stockholm tillsammans med mamma och pappa. Såklart bor de på Huddinges Ronald McDonald Hus och vi passar på att ta en kopp kaffe, äta lite kladdkaka och samtala om familjens alla turer kring Hugos sjukdom.
Första gången Susanne och Andreas kände på sig att något inte stod rätt till var en dag sent på våren 2015. Hugo satt av tid på sitt rum efter ett hyss och när Susanne kom in upptäckte hon förskräckt att hans hals var full med blodsprängda rivmärken. Hugo tittade oförstående på sin mamma – han hade ju bara kliat sig. På vårdcentralen i Arvidsjaur avfärdades de snabbt: ”Det är nog inget allvarligt, han är ju en pigg och aktiv kille”.
Några veckor senare deltar Hugo i fotbollscupen Pite Summergames. Under matchen råkar han bli sparkad på benet, av en annan spelare.
– Det var som att jag såg blåmärkena framträda nästan innan skon lämnat låret, berättar Susanne.
– När de bar honom av planen, kunde jag se märkena efter skon från andra sidan, så skarpa var de, säger Andreas.
Med växande oro beslutar de att ta Hugo till läkaren direkt efter midsommar. Samtalet de får från Sunderby Sjukhus är varje förälders mardröm. Vad som skulle bli en övernattning blir fyra, varpå de skickas till Umeå där de får stanna i ytterligare tre dagar.
I Umeå sövs Hugo och får genomgå sin första benmärgsbiopsi. Läkarna säger att de tror att det är ITP, en blödningsrubbning som gör att antalet blodplättar sjunker vilket orsakar blödningar, och konstaterar också att man har hittat ett adenovirus. ”Det bör läka ut av sig självt. Det är inte leukemi.”
– Jag minns inte själv, säger Susanne, det är mycket minnesluckor från de där fruktansvärda dagarna, men de andra har berättat att jag frågade, fem gånger, för att försäkra mig om att det verkligen inte var leukemi.
Lyckan blir dock kortvarig, läkarna ändrar sig och tror att det ändå kan vara leukemi. Hugo får genomgå ytterligare en benmärgsbiopsi, den här gången dubbelsidig. I fem ångestfyllda dagar väntar familjen på besked, slitna av oro över om Hugo kommer att överleva.
”Nej, det är inte leukemi. Vi tror istället att det lutar åt de allvarligare blodsjukdomarna.” Familjen flygs ner till Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Där konstaterar man att Hugo har Aplastisk Anemi, en allvarlig blodsjukdom som innebär att hans benmärg inte vill tillverka nya celler.
– Första andrummet i kaoset var när vi träffade läkaren Jacek. Han sa: ”Jag har gjort det här i 20 år. Alla barn jag behandlat har blivit friska.” Då kände vi att det fanns hopp.
I väntan på en matchande stamcellsdonator måste Hugo få blod och trombocyter två gånger i veckan på Sunderby sjukhus, ”tanka” som familjen säger. Aktiviteterna är sedan länge begränsade till dataspel och fiske. Om han skulle ramla av en cykel skulle de inre blödningarna kunna leda till döden.
– Dö?! Hugo tittar upp en stund från paddan under samtalet. Hans långa ögonfransar ramar in de allvarliga ögonen. ”Jag vill inte höra det där ordet!”.
Den 22 november 2015 skulle hela familjen Dahlbäck-Bengtsson flytta in på Ronald McDonald Hus i Huddinge, 100 mil hemifrån Arvidsjaur. Hugo skulle äntligen få en stamcellstransplantation. Men tio dagar tidigare åker familjen in akut med en feberfrossig Hugo i ambulansen. Termometern visar 38,6 när de kör in honom i sjukhushissen och 40 när de kliver ut på avdelningen. Blodförgiftning konstateras och han får penicillin. Efter kuren bär det äntligen av mot Huddinge och familjen ska bara gör ett kort stopp i Sollefteå. Hugo börjar plötsligt frossa igen och får köras med ambulans till Sundsvall. Blodförgiftning igen. När Hugo är stabil tar de sig hela vägen ner till Huddinge. Normalt sett föregås en stamcellstransplantation av en veckas förbehandling men de hinner inte mer än parkera utanför Ronald McDonald Hus och slänga in väskorna på rummet innan Hugo blir isolerad på sjukhuset.
Den 11 december får Hugo äntligen nya stamceller och strax efter nyår får han successivt börja flytta till Huset, där storasyster Tyra, 10 år och lillebror Milo, 5 år, redan gjort sig hemmastadda.
– Att få bo i Huset betydde allt, tänk att behöva bo på ett hotellrum i tre och en halv månad! Andreas skakar på huvudet. Att få turas om att sova, bara en sån sak! Det går ju inte att sova på sjukhuset med ett sjukt barn, det händer saker hela tiden och Hugo kunde inte ta sig till toaletten själv med alla slangar. Jag tror att vi hade blivit galna om vi inte hade fått sova varannan natt. Det har vi tipsat alla andra familjer om!
– Ja, och sen har ju varken Tyra eller Hugo halkat efter i skolan. Så fort Hugo fick komma ner till Huset och allt lugnat sig lite kunde jag ta tag i undervisningen själv – Hugos läsning har ju tom blivit bättre än snittet nu! Susanne ser nöjd ut.
I 106 nätter bodde familjen på Ronald McDonald Hus. Jul, födelsedagar och jubileum har firats här, pappa Andreas har briljerat med plankstek och mamma Susanne har bakat sitt eget bröd. I omgångar har familjen fått påhälsning av de äldre syskonen och när Tyra skulle ha prao i skolan föll valet såklart på en dag tillsammans med medarbetarna i Huset. Här har de också träffat andra familjer och barn i samma sits, med liknande erfarenheter. En av kompisarna, jämnårige Hjalmar, har samma diagnos och bor ”granne”, bara 13 mil ifrån Hugo hemma i Norrland. Killarna fann varandra redan tidigare men på Ronald McDonald Hus har de kunnat träffas, spela och leka som vilka småkillar som helst. Väl hemma pratar de på Skype, flera gånger om dagen.
– Vad vi saknade innan var någon att prata med som hade samma erfarenhet. Man har miljoner frågor och läkarna kan inte svara på allt. De andra som bor här förstår verkligen och man behöver inte förklara alla ord och förkortningar medan man pratar.
Hugo mår bättre idag men ännu återstår en period av regelbundna återbesök på sjukhuset i Huddinge. Den här gången behöver de inte stanna över natten utan får flyga hem till Arvidsjaur redan på eftermiddagen och innan de åker lovar de att komma förbi Huset när det är dags för nästa kontroll. Det blir ju så, familjer som bor länge på Ronald McDonald Hus liksom fastnar i väggarna och lämnar ett tomrum när de får åka till sitt riktiga hem. De är saknade, även om alla är överens om att vi helst inte vill behöva ses igen. Men Hugo vet vi att vi kommer få se igen – han har nämligen sagt att han ska jobba i Huset när han blir stor.